获奖人：唐映红 《腾讯大家》
 

我在去年的专栏文章《“大脑”被破解，世界会怎样》中，介绍过瑞士洛桑联邦理工学院的亨利·马克拉姆（Henry Markram）所主持的一项极具前沿性的工作——“蓝脑计划”。这项计划借助IBM公司的蓝色基因（Blue Gene）超级计算机，根据人类已知的大脑神经元之间的通讯模型来模拟哺乳动物的大脑，并计划在2020年之前模拟人类的大脑。在TED的一次公开演讲中，亨利预测，蓝脑计划所构建的电脑集群有望“意识到自己的存在”。

促使亨利投身到“蓝脑计划”的原因之一，是因为他有一个自闭症的孩子，卡伊（Kai）。作为全球最顶尖的神经科学家，而且也算得上是最了解人类大脑运行的少数人之一，亨利·马克拉姆却对卡伊的异常无能为力。他说：“作为一位父亲和一名神经系统科学家，你感到自己无所适从。”

他知道，自闭症是目前人类所知甚少的一种“疾病”，迄今也没有任何办法“治愈”。但越来越多的研究证实，自闭症与神经系统的发育异常有关，既可能来自于基因的特异性，也可能来自于孕期的药物、饮食以及环境影响。

卡伊的自闭症改变了马克拉姆夫妇的研究方向，他们用最先进的大脑研究方法和技术对自闭症患者的大脑神经元进行深入研究，并据此提出了“激烈世界综合征”（Intense World Syndrome）的自闭症理论。马克拉姆夫妇认为，至少对部分自闭症患者而言，自闭症状并不是什么认知或记忆缺陷，相反，这部分自闭人群理解力强，学得太快。

（资料图：马克拉姆夫妇与卡伊，以及卡伊的生母阿娜特。）

事实上，自闭症并非一种“疾病”，而是由包含了一组类似社交困难或异常的行为障碍。不同的自闭者之间哪怕有着相似的行为异常，但导致他们如此的原因却可能大相径庭。这就好比一辆汽车出现了故障，虽然都表现为无法点火启动，但导致故障的原因却可能多种多样。所以，当人们说“自闭症”（Autism）的时候，很大程度上是在说“泛自闭障碍”（Autism Spectrum Disorder,ASD），后者包括了典型的自闭症、被称为阿斯伯格综合征（Asperger Sydrome,AS）的所谓“高能自闭症”（High-Function Autism,HFA），以及待分类的广泛发展性障碍（PDD-NDS，包含多种无法归于前二者的自闭症倾向，可能类似自闭症，也可能与自闭症无关）。

几乎所有泛自闭障碍都表现出相似的三类核心症状：社交障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为。但不同的自闭者在这三个方面的表现却可以五花八门。以典型自闭症与阿斯伯格综合征为例，前者的交流障碍往往反映为质的缺陷，言语发育迟缓或不发育，导致自闭症患者表现出认知和言语能力的受损；而阿斯伯格综合征者则相对保有语言及认知发展，他们只是对常规无法理解或僵化规则。正是因为后者的语言和认知发展相对正常，能独自胜任工作和生活，他们的社交障碍和交流障碍也常常不需要专门矫正，所以，又被称为“高能自闭症”。典型的自闭症则更可能在成年后无法独自胜任工作与生活，长期需要其他人的监护与照料。

从两部美国影片《雨人》（Rain Man）与《自闭人生》（Temple Grandin）中，就不难看出典型自闭症与阿斯伯格综合征两种泛自闭障碍的差别。

拍摄于1988年的《雨人》，是根据自闭症者金·皮克（Kim Peek）为原型改编的。影片中的男主雷蒙一生都需要他人的监护与照料，在他弟弟带走他之前，一直都生活在有监护的康复机构里。

而拍摄于2000年的《自闭人生》则根本就是一部传记影片，以阿斯伯格综合征者美国动物学家、畜牧学博士坦普尔·葛兰汀（Temple Grandin）的真实人生历程改编。影片中的坦普尔尽管有着明显的社交和交流障碍，但并不妨碍她取得伊利诺大学的畜牧科学博士学位，也不妨碍她在畜牧学领域做出杰出的成就。

（美国影片《雨人》与《自闭人生》，反映了典型自闭症患者与阿斯伯格综合征者的生活。）

尽管马克拉姆夫妇所提出的自闭理论不足以涵盖所有的自闭症现象，但现在越来越多的研究者同意自闭或许并非一种需要治疗的“疾病”或“缺陷”，而应当视为人类多元行为中的一种。当然，其中还有一个重要原因是，自闭症是无法“治愈”的。

例如，《雨人》的原型金·皮克具有杰出的机械记忆能力，被称为“活体百科全书”。他熟记超过7600本书，可以说出经过的美国每个都市、城镇或是郡县的高速公路编号，还包括电话机邮政的区域号码、电视台的代号，以及当地的电话网楼公司名称。显然，他尽管缺乏与常人社会互动与交流的能力，但他也有着异于常人的秉赋。

换言之，自闭不应该被当作一种“疾病”来治疗，而且它也无法“治愈”。当一对父母面临自己的孩子是泛自闭障碍时，会因为他们的孩子与他人格格不入而试图矫正或治疗他，其实毫无必要，也几乎不可能取得任何可巩固的效果。但正是因为父母的焦虑和忧心忡忡，才使得一些骗子机构借此敛财，中外都大抵如此。

作为全球最顶尖的神经科学家，亨利·马克拉姆在面对卡伊的自闭症时，也没有采用任何办法去治疗他，他和太太卡米拉的努力也只是试图去搞清楚卡伊为何会如此。

在传统社会里，自闭往往意味着获取社会资源的能力受损，无法胜任大多数正常工作，难以谋生。每个自闭症或泛自闭障碍者都像一座座“孤岛”，他们不与世界沟通，不与他人建立牢固的人际联系。而在现时代，自闭未必意味着“孤岛”化生存。许多自闭者无须与他人进行日常社会接触，他们能通过互联网建立工作联系，即使“深宅”也不意味着与世界的脱节。

或者说，那些本来如同一座座“孤岛”的自闭者，通过互联网，联结成了一片“新大陆”。

例如，从2004年开始，英国的泛自闭障碍者加雷斯·尼尔逊（Gareth Nelson）和他同为泛自闭障碍者的太太艾米（Amy）一起，通过互联网在家里领导了一场争取自闭者权益的运动，“阿斯皮士争取自由会”（Aspies for Freedom,AFF。其中Aspies是许多阿斯伯格综合征者的自称）。AFF运动的初衷就是反对“治愈”自闭症。

目前，在欧美社会里，自闭者权益运动已经成为一种不可忽视的社会力量。他们要反对的便是将自闭症视为“疾病”而需要“治愈”的做法，他们主张自闭是一种生活方式，尽管与大多数人不同，但应当得到尊重与接纳。

那么，中国社会准备好接受这个观念吗？自闭是一种生活方式。

 

【附】：给中国自闭症孩子的父母的一些建议：

——分清孩子到底是泛自闭障碍中的哪一种，自闭症与阿斯伯格综合征是不同的。

——不要相信任何自称能“治愈”自闭症的宣传，全世界目前都没有办法“治愈”自闭症。

——与其忧心忡忡于如何“治愈”自闭的孩子，不如尝试着去理解和接纳他们。

——自闭的孩子需要支持和帮助，而不是“矫正”和“治疗”，越早的积极干预，越有助于他们的社会适应。

——自闭症的孩子并非没有感受，他们只是用自己的独特方式感受，所以，善待与尊重他们。

——不要用自己的经验与自闭的孩子建立联系，试着用他们的方式，这需要学习和耐心。

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