孩子生病了,家长遇到问题一般有三种解决方式:一是自助,自己想办法解决;二是互助,相同或类似情况家长之间相互帮忙解决;三是他助,就是求助他人,如到医院看病、医生帮着解决。
关于家长如何自助,我在广州聚会时已做过发言。帮助孩子走出困境的三个阶段(模式):一是陪伴和学习,二是主导和辅导,三是放手和帮助。
今天我主要说互助和他助。在互助中能够实现自助,在互助中能够更好地达到他助,以更低的成本和代价最大限度地解决问题。
家长到底需要得到哪些帮助?
谈到帮助、互助,就要先了解家长到底有哪些困难和问题需要解决?到底有哪些诉求需要满足?我们先做一个总体的梳理。
一是精神上的抚慰和支持。我相信很多家长进入“渡过”家长群后是深有体会的,哪一家不是孩子病了就像天塌下来了一样?路很长,有个伴一起走,这种精神上的同伴间的相互支持非常重要。
二是学习和借鉴。精神疾病不像感冒或其它什么病可以药到病除,很多时候到医院去看了药吃了,问题还在,怎么解决?那就需要去学习这方面的知识,需要借鉴一下同样问题的家长的解决办法。
三是减少弯路、降低治疗成本。看病贵、吃药贵。很多拖了两年、三年甚至更久,医疗成本非常高,再多的钱都能花光。这个问题确确实实困扰着很多家庭,很多实际上是走了弯路,家长们急需得到这方面的帮助。
四是以合理的成本得到有效的心理咨询和治疗。心理咨询届鱼龙混杂,水很混、很深。精神疾病不是简简单单吃药把症状控制住,问题就解决了。每个人都需要一个心理上的成长和修复。我虽然一直提倡可以靠家长自己,在家庭内部创造好的环境、好的互动、好的系统,去促进和推动孩子的成长。
但是一些专业的心理咨询、心理治疗还是必需的。这个费用是很高的,一小时几百元,甚至一两千、几千都很正常。家长如团结一致、形成网络,就更有可能寻找到更专业适配的咨询师,与咨询机构争取一个合理的成本。
五是有满足自我成长和修复的需求,并与之同步的外部的支持。
在此我特别说说外部支持的概念。我们的孩子并不是要么病、要么没病这两极,很多时候是一个过渡状态,似病非病。孩子住院和回到家是两种完全不同的支持系统。心理咨询机构不仅贵,也不可能整天待在那里,那么就需要一个过渡空间、一个良性互动的外部环境,给予孩子有效的心理支持,提供条件让孩子从病的状态过渡到康复的状态。
我觉得这是奇缺的。有些家庭真的很困难,比如很多单亲家庭,孩子不看医生也不肯吃药,家长手停口停也没法陪伴孩子,这些实际问题和困难都需要帮助和解决。张进老师前段时间提出的陪伴者计划,就是这方面的考虑和一种解决方案。
六是有实际困难能有人帮解决,有疑难困惑能有人帮解答。
最后是期待社会的进步和保障。当前社会大环境还不够宽松,文明程度还不够,对精神疾病、心理障碍群体还不能够去体谅甚至有偏见,社会保障方面也很不足。很多孩子丧失了一部分甚至全部的社会功能,有的虽能自食其力但受到很大影响,家长十分担心自己老了以后孩子怎么办?
因此社会保障方面,如免费医疗、医疗保险、商业保险等,政府还有很大的空间去改善、需要做更多的工作,也呼吁社会公益团体、机构给予这个群体更多的关注。
家长如何实现互助?
这些问题或需求都客观存在,那么家长如何去解决和满足呢?
一个人自助可以解决自己的问题,但针对以上这些大的、社会性的问题,家长单枪匹马是没有办法的,这时就需要通过互助,家长和家长之间相互连接,形成平台或组织,共同倡导、设计和建设解决方案。
做好社群建设是解决所有问题的基础。关于“渡过”平台建设,我个人以下看法:
“渡过”首先要做大规模。我希望全中国相关情况的所有家长都能团结聚集在“渡过”这面旗帜下,形成我们自己的规模、话语权和力量,深层次地开展相关工作,比如寻求有效医疗资源、降低治疗成本、呼吁政府部门和公益团体机构的重视等等。
目前已有几千个家长加入,马上启动家长六群。但相对全国数以百万计的家长,这个人数比例是非常非常少的。因此也希望广大家长多宣传“渡过”,尽可能拉动认识的家长加入到“渡过”大家庭中。
建设一个数以万计甚至几十万的社群,不是一件容易的事情。我认为可以从两个维度(方向)去做:一个是经向,一个是纬向。
经向就是现有的按时间顺序来组建的普通群,家长一群至六群,最后甚至一百群、一千群。按时间顺序的好处是家长的成长程度大致相当、话题相近、共同语言多。比如一群组建一年多了,比较平静,探讨问题进入比较深的层次;相对来说,新群的活跃度就比较高,情感交流热情更高。
纬向就是通过空间顺序组建地域群,这个难度会更大,地域群需要组织线下的互动活动、组建家庭互助小组等,对人员的组织能力、投入程度等各方面都要求更高。
因此,我建议地域群先不急于推广,要基于目前的普通群,在有了一定的基础和人员储备之后,有序地、有层次地发展。
虽然目前“渡过”尚未有一个正式或统一的管理和规划,我个人(张进老师也持支持态度)期望各地家长能够站出来,能够挑头,积极地自主地建设你们自己的地方群、联谊群,自由地“野蛮”生长,基本雏形有了后,再好好组织,形成一个网络、一个有层次的组织架构,这样来发展“渡过”的地域群。
另外,在基础群基础上,还可以建一些专业群,比如抑郁、双相、非典型、儿童多动症等等。还可以组建学习群、训练群,人员动态进出,感兴趣的家长学习一年半载后退出,新人可以再加入。基础群有足够规模,专业群、学习群的建立就是顺理成章的事情。
“渡过”不仅要做大,还要做强。一直以来,“渡过”管理层和群主付出了大量心血,但要提供更多的帮助和服务,“渡过”要有自己的造血功能。我的设想是入群免费,“渡过”通过提供增值服务来收取一定的费用,比如线上讲座、在线诊室,线下互助小组、活动中心、康复基地建设等。
在线诊室可通过评分、大数据分析,对专业医生、心理咨询师进行选择、监督、评估,帮助家长减少盲目性,抱团互助也能争取更多的定价权。
建立在充分交流和发展的社群平台基础上,家庭互助小组是低成本的,比较切实可行的互助方式。家庭互助小组是指地域相同、病情或病程接近的家庭,在现实生活中组建成一个小组,互帮互助。
比如两三个家庭,大家很投缘,就像走亲戚一样相互往来,相互走动,带着孩子一起吃饭、一起郊游。尤其对单亲家庭,这种需求和帮助会更大一些。小组的组成不必刻意,要在长期的互动和活动中,慢慢地找到感觉、找到匹配。
家长实现互助的第三个途径,是规模社群基础上的“团体团购”。规模效应会对价格产生影响力,促使“渡过”的特约服务方比如名医、名咨询师愿意做更多的折让。比如团体咨询,一个孩子收费1000元,我们七八个孩子作为一个团体只收2000元,落实到每个家庭300块钱不到就可以承担下来,效果不会比一对一的交流差,可以作为后者的补充。
第四个家长互助途径是培训交流。可以组织有经验的家长做常识培训、简单的心理辅导和一些答疑,没必要一定去请专业医生或咨询师。家长之间的相互培训和交流,不用付出很高的价格,可以节省很多成本,作为专业的一个补充是很有必要的。这应该是是家长互助、共同“渡过”的一个重要途径。
第五是建设线下活动中心。帮助孩子解决过渡状态问题,给予生病家庭更多支持。
活动中心可以考虑请求政府部门的援助,如青少年活动中心辟出一个区域让孩子们活动,请专业医生来辅导或咨询,孩子之间实现相互陪伴、家长之间实现互动互助。活动是需要成本的,“渡过”没有钱支付这一块,也不能让大家都志愿牺牲自己的工作或时间,这方面工作没有开展。但我认为还是可以去做的,也很有必要去做。除了政府部门,还可以借助社会民间力量,比如家长自己众筹出资。
第六是康复基地。筹建全国性的康复基地,我和张进老师讨论过。简单的社会功能恢复、心理修复,医院环境里是没法做到的;很多家庭,家长也没有能力达到真正帮助孩子心理成长的程度。相比让孩子走出来的活动中心,康复基地功能更全,有专业的心理指导和陪伴,还可以有简单的劳动让孩子自食其力,为孩子从医院到社会之间搭建一个桥梁。
康复基地要有一定的投入,需要一定的专业人才,所以我们提出这个项目的想法,也是呼吁我们家长,有钱的话,做众筹;没钱的话,出力;如果有这方面的人才,可以引荐、推荐。
最后是共同推动、影响社会进步,进而帮助到我们整个群体。“渡过”本身是没有造血功能的,很多需要去政府部门去具体落实,包括这个康复基地也是一样的,活动中心也是一样的,这些活动都是要资金支持的。我希望“渡过”有自己的造血功能,能够做更有意义、更高质量的服务、便利或者是平台。
家长互助需要突破自身的局限
最后,我再帮助家长找出我们自身的弱点和局限,加以克服和突破,从而更好地实现互助他助。
一是过度保护。很多家长有病耻感,虽然加入平台或社群,但很多活动不参加,都希望保护起来,怕影响到孩子。过度保护不利于孩子的心理成长,会强化孩子病耻感,觉得社会环境不宽松。适度保护即可。
二是过度关注。包括过度关注孩子病情,过度关注精神病学知识、文章、资讯。过度关注会引起焦虑,焦虑就很难做到自助助人。适度关注即可。
三是过度趋利避害,比如夸大吃药的副作用,又比如轻信一些社会机构地治疗神话,趋之若鹜。
四是过度依赖,很多家长都是等、靠,放大自己的困难和无力感,等着他人的帮助,等着医生去帮自己解决。
总之,在病与非病、医与不医之间,怎么去提供一个社会支持、配套这一块,家长是有很多事情可以做的。
故此,我呼吁全中国地家长们联合起来,推动“渡过”发展得更大、更强,从而推动整个社会不断进步,为孩子创造更好的社会环境和康复空间。
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