8月25日,由北京尚善公益基金会和高德地图共建的全国抑郁症援助地图1.0公测版本正式上线,任何一名抑郁症患者和家属,只要使用一台能够上网的智能手机,就能够找到离自己最近的专业援助机构。

发布会上,媒体人张进分享了自己与抑郁症的故事。患病三年,他曾对自杀有过“美丽幻想”,而后看病吃药慢慢痊愈,再后来研究抑郁症,尝试用自己的经验帮助其他患者走出绝望孤独的困境。

这些年,“抑郁症”三个字越来越多地出现在公众视野中。由于认知缺失,早期预防不够,抑郁症患者和家属遭受了很多歧视和痛苦。庆幸的是,相关公益组织、机构都在做着各种努力,如今抑郁症患者及家属自助互助的全国援助网或将形成。

京华时报记者任珊

□病例解剖

“快刀编辑”活力尽失

上个月,媒体人朝格图因抑郁症离开了这个世界,第二天,媒体人张进在其博客上写了一篇文章《痛惜朝格图君》,记录了朝格图离开前他们的对话。其实,外界不知道的是,张进也曾是抑郁症患者,2012年患病后治愈至今。

在患病之前,“抑郁症”这个词,张进听说过,但从来不觉得和他会有什么关系。对它的具体症状,也完全是想当然。2011年下半年,不知不觉中,他的工作能力在下降,抑郁症已不知不觉地袭来。

起先,只是发觉对工作不那么应对自如了。张进本是个做事情特别快的人,同事们称他为一把“快刀”,编辑记者的稿子时,无论多么芜杂,毫不犹豫,大刀一挥,一篇稿子的模样就出来了。但2011年11月之后,他发觉自己记忆力下降,反应不那么敏捷,处理问题也不那么决断;慢慢地,情绪也出了问题,对什么事情都不感兴趣;开小组会,他也不再滔滔不绝,放言高论。

那个时候,他唯一能自我解释的,就是睡眠障碍。每天睡眠的时间,从五六个小时,减少到三四个小时,困顿不堪。到了2012年3月,他的失眠已经发展到服用安眠药,也只能挣扎着睡上一两个小时。

对于自杀的“美丽幻想”

张进后来才知道,这就是抑郁症最明显的表现之一,生命能量流失,会让你觉得没有了存在的价值。很多人认为,抑郁症就是心情不好,不快乐,其实不是。

张进挣扎着工作,改写一个导语,都花了很长时间。他就开始休假,起先以为脱离工作,休整几天,恢复睡眠,就会好。哪里知道,半年的病程由此开始。接下来,是一个不得不正视疾病、承认疾病、处理疾病的痛苦过程。“因为你必须接受自己是一个病人,而且是精神病人”,张进说。以前他感冒发烧挺几天就过去了,此时,却要进医院,而且还是安定医院;经常复查一次,至少吃半年药。“知道这个情况,简直要崩溃,茫茫然游走于医院各科室。”

张进说,不仅如此,抑郁症最可怕的一点是,绝大多数患者都有过不同程度的自杀尝试。有的只是意念,有的是计划,有的甚至实施了。对于一般人来说,想象自杀是非常恐怖的事情,但对于抑郁症患者来说,这是一种“美丽的幻想”。晚上,结束一天的煎熬后,随着思绪,想象着自杀,甚至有一种放松的解脱感。

那时,他能够做到的,就是用理智提醒自己,不要让自己具备自杀的条件。比如,等电梯的时候,他会有意识地让自己离开窗口,以防某个时刻突然冲动一跃而下。

临床治愈到研究抑郁症

张进说,在那半年时间里,尽管没有任何信心,他还是以“死马当活马医”的心态,坚持做几件事:一、不自杀;二、按医嘱吃药,一粒都不少;三、努力多吃一口饭,增强抵抗力;四、体力允许,哪怕多走一步路也行。

幸运的是,张进经过友人介绍找到了一名安定医院的医生,他对张进使用的是联合用药法,第一次就开了六种药,同时服用,每天服药多达16粒。但副作用也集中显现,最困难的时候,走路踉踉跄跄,手抖得抓不住筷子,喉咙发不出声音。

咨询医生后,他开始换药,转机在之后的第19天出现。当时一个朋友来看他,他女儿的玩具魔方忘记拿走。百无聊赖中,张进坐在沙发上,拨弄着魔方,居然把魔方的一面完整拼了出来。第二天,好转的迹象更加明显。中午在外面,当他发现马路对面一家店面上写着“麻辣香锅”四个字,不知不觉流下了口水。

此后,他的用药就此固定下来,而后进入“临床治愈”阶段。怀着劫后余生的惊喜,张进写下了文章《地狱归来》,概括记叙了他的病程,并从此走上了研究抑郁症的漫漫长途。

他首先把他先后用过的11种药的化学结构、适应证、不良反应、毒理药理,挨个研究了一遍,同时阅读大量病例。再后来,找来精神科教材系统学习。

2014年3月,张进患病两周年,决定写一点东西作为纪念,他一口气写了八篇抑郁症相关文章,集中了两年间他对抑郁症问题的全部思考和理解。

□现状分析

每名抑郁症患者都是座孤岛

“我们独自战斗,没有关怀,没有理解,没有鼓励,没有伙伴。我们努力在别人看不到的地方,因为每个人都是一座孤岛”——这是一位抑郁症患者的内心独白。

其实这些看不见的“孤岛”就隐匿在我们身边,数量远超想象。据世界卫生组织统计,全球抑郁症的发病率达11%,也就是说,每10个人中就可能有一个抑郁症患者。中国抑郁症的患病率约为6%,以此估算,抑郁症患者至少在9000万人以上。

自杀倾向是抑郁症最为可怕的症状。67%的患者有自杀的想法与行为,15%-20%患者最终自杀成功,我国每年因抑郁症而自杀的人达20万。与抑郁症高发病率、高复发率、高自杀率的特征相反,我国抑郁症的就诊率和治疗率均很低。有专家统计,十几年前,我国抑郁症患者就诊率不足10%,目前的数据仍是10%。90%的抑郁症患者依然无法得到专业的救助和治疗。可以想象,这些患者就像一座座漂浮的孤岛,在绝望、孤独中沉寂、消逝。

在中国,尽管几位公众人物相继公开自己的病情,人们开始渐渐熟悉“抑郁症”这三个字。但总体来说,作为一种常见的精神疾病,由于人们对它认知缺失,早期预防不够,以及各种治疗资源的各自为战,导致患者和家属遭受了很多歧视,治疗也存在困惑,许多悲剧由此发生。

公益组织以行动解无助

从关注抑郁症群体的第一个互助组织阳光工程心理互助论坛,到去年春天成立的上海郁今香心理健康服务中心,以及大陆地区首家专注精神健康和抑郁症防治的基金会北京尚善公益基金会,越来越多的草根公益组织加入到帮扶抑郁症患者及其家人朋友的道路上来。

上海郁今香心理健康服务中心的创始人陈巍经受多年抑郁症折磨,2011年创办了郁今香,成立互助小组,让大家一起共同对抗抑郁症。因儿子患抑郁症离开,妈妈毛爱珍决定站出来做公益,2012年创立北京尚善公益基金会,做抑郁症的认知宣传。

在尚善公益基金会秘书长伍华看来,抑郁症的预防远重于治疗,如果能从患者早期的抑郁情绪开始预防,尽早调节,既可以降低抑郁症发病概率,也可以让更多的社会资源集中精力研究更有效的抑郁症治疗方法和手段。

目前尚善公益基金会做的工作主要是“以传播解无知,以行动解无助”。传播相关知识,积极推动防治领域的课题研究、人才培养、信息共享、疗法实验等。未来,他们希望通过公益活动,倡导勇敢面对、正确认知、用心陪伴、积极治疗的行为方式,呼吁更多人关注抑郁情绪的及时调节。

□前沿实践

援助地图助患者获专业防治

靠谱的抑郁症心理咨询机构在哪里?到哪里能够参加患者和家属的互助活动?身边朋友有自杀的意念该找谁来帮助?尚善公益基金会发现,信息的严重缺乏就像笼罩在孤岛上的浓雾,让无数的患者和家属迷失在路上。

今年6月开始,基金会尝试在网上建立全国抑郁症援助地图。伍华介绍,最开始是通过字段抓取,提取了包括心理专科医院、心理医生、心理诊所、心理社工、抑郁症等20多个字段,当时全国相关数据只有1000多条,由此可见目前援助机构的缺乏现状。

8月25日,援助地图1.0版本正式上线公测,患者和家属通过尚善基金会的网页或微信公众号,接入该援助地图,就能找到附近相关援助机构的所在位置、具体信息。目前援助地图收录全国的抑郁症援助机构有3000余家。

为了让援助地图数据更完整,尚善基金会将发动全国志愿者,通过开放平台收录、采集、上传专业援助机构的信息。高德地图也将对新增数据提供特别通道,优先处理上线。基金会还将与专业的第三方机构合作,对已登录在地图上的机构的真实性和合法性进行甄别,甚至建立相关“黑名单”。

伍华表示,随着地图数据的不断完善,信息的准确甄别,援助地图将能够帮助全国数千万的抑郁症患者通过互联网及时获得专业机构的援助,患者自助互助的全国援助网或将形成。

 



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