渡过专栏:患者翘首抑郁症公益,业内同仁更需努力

编者按】本文作者是北京尚善公益基金会副秘书长,同时也是一位资深NGO(非政府组织)工作者。在从事抑郁症公益的过程中,她发现精神健康领域的NGO不够发达,缺乏全社会的理解和支持,而患者对此却需求强烈,翘首以待。本公号特邀她对此现象展开分析,并期盼所有公益领域的同仁加强合作,改变目前不如人意的现实,造福千千万万患者。
    2015年6月,在一家环保NGO呆了四年之后,我加入了北京尚善公益基金会。
新的工作对于我非常富有挑战性,在逐渐适应新角色的过程中,我发现了一个现象:与其他NGO领域相比,精神健康领域的公益机构很少。尽管中国精神障碍人群基数非常大,仅抑郁症人群就有9000万之多,但精神健康领域的公益活动则相当冷清。
 
抑郁症领域未能形成公益生态圈
 
    比如,我所在的北京尚善公益基金会注册成立于2012年,当时是大陆地区首家专门关注精神健康和抑郁症防治的基金会。4年过去了,在这个领域,依然只有这一家基金会,相关的NGO也非常稀缺。
    相形之下,环保、扶贫等其他公益领域则是热热闹闹。我总结为“四多”:相关组织多、从业人员多、举办的活动多、参与人员多。比如我认识的一个环保同仁,最近负责发起的环保主题公益竞赛,有近三百家公益机构参与其中,热闹而红火。
    尚善基金会成立3年多来,在防治抑郁症方面,筚路蓝缕,做了开创性的努力,也取得了一些成绩。但放眼全国,精神健康还没有引起全社会的普遍关注,工作人员仍时有孤军奋战之感。最大的问题是,在精神健康领域还没有形成一个公益生态圈。
    所谓公益生态圈,是指政府、企业、民间、媒体等各方共同形成的一整套有机系统。有了这个生态圈,各子系统就能互相作用,形成联合效应,唤起全社会关注,从而解决许多切实问题。
    最近三四年,在精神健康领域,也有个别问题形成了一定的社会关注,甚至成为热点,但由于缺乏一个公益生态圈,这种关注仍然是局部的、暂时的,未能形成持续性的热点,更难以系统性地、深入地改变现实。
 
四个方面的原因

 

1
精神健康行业起步晚
    在世界范围内,美国在20世纪初才成立了世界上第一个精神健康组织。那是1908年3月,比尔斯(G.W.Beers)发表了名著《一颗失而复得的心》,在全社会形成广泛关注;同年5月,他发起成立了世界第一个精神健康的协会组织;次年,美国成立了“全国精神卫生委员会”。
中国是在1936年成立了精神健康协会。之后由于抗战爆发,活动中止,直到20世纪80年代中期才重新成立。几乎是从零起步,一张白纸,先天不足。
 
2
社会重视不够,公众知识欠缺
    在中国,由于社会发展程度不足,相比于身体健康,精神健康更容易被忽视。社会公众甚至包括部分医疗专业人士,大多对抑郁症等精神障碍认知度和辨识度都不高。
    从疾病的特点看,抑郁症是一种自愈性疾病,很多患者即使不治疗 ,也有可能暂时自行缓解,这就显得抑郁症这类精神障碍不像癌症、心血管疾病那样凶险。即使也时有抑郁症患者自杀的新闻曝出,但舆论往往会认为,原因在于死者意志不够坚定,而很少有人认识到是疾病自身导致死亡。所以,社会上对精神疾病患者以及精神健康的忽视普遍存在。
 
3
还没有出现标志性的公众事件,形成强大的社会舆论力量
    很多公益领域的重大进展,都借力于标志性的公众事件,引发舆论和媒体的广泛关注,从而带动更多社会资源投入。而精神健康领域还没有出现这样的大事件,因而公众和机构的参与度不高。
 
4
病耻感作怪
    尽管这两年尚善等传播机构和人员在普及抑郁症知识方面做了不少工作,但多数人还是谈抑郁症色变,不愿意大张旗鼓地公开讨论。在其他领域,一篇好文章,大家会在朋友圈转发推广,但抑郁症文章就不会有很多人转,原因之一是担心转发这样的文章,会让人猜测自己或身边人有抑郁症。若有若无、时隐时现的病耻感,大大增加了精神公益领域的工作难度。
 
用更多的努力来改变现状
 
 
    精神健康公益领域不够活跃的现状,其实是全社会对精神健康领域隔膜的外在表现。不过,现实尽管不如人意,但我们并非束手无策。在很多方面,仍然可以用人力来改变现实。
    比如尚善基金会于去年8月发起了全国抑郁症援助地图项目,在学术层面与中国心理卫生协会合作,多名国内顶尖抑郁症防治专家为地图建言献策;在技术层面,获得了高德地图的支持,为地图提供最新的互联网技术。几方共同努力下,抑郁症援助地图可以帮助患者或家属找到身边靠谱的专业诊疗机构,未来结合大数据,还将实现更多的功能。
   再如,在媒体领域,一些自媒体大号,如“渡过”、Knowyourself、“青音”等发展迅速;在资本领域,简单心理、暖心理等心理创业姓机构受到投资人的青睐。
   一个可喜的现象是,越来越多的人投身精神健康领域,他们的初心转化成行动,正在彼此补充,互相促进。假以时日,这些努力和进展定会形成网络,逐步形成精神健康领域的公益生态圈。
   分析问题,是为了解决问题。面对现实,一方面不低估困难,另一方面不放弃努力。期盼抑郁公益领域的同仁们,加强合作,科普知识,传播信念,用更辛勤的努力来改变目前不如人意的现实,最终造福于千千万万的患者。
 

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